Een tweede leven voor Noéz'lou (3) na leverfalen.

Noéz'lou (3) met acuut leverfalen kreeg een donor.. Nu afwachten. Helpt dit gezin de kosten te dragen. 💛

€0 of €40,000 raised

Eén telefoontje van de school met de boodschap dat dit kleine meisje geel werd…

Dit gezin staat voor een nachtmerrie. Op 14 november werd het dochtertje van mijn zus (3) plots opgenomen met gele oogjes en een gele huid. Al snel bleek dat haar lever faalde. Ze kreeg dagelijkse bloedafnames, medicatie en na tien dagen in het AZ Oostende werd ze overgebracht naar het UZ Gent, en daarna – door verdere achteruitgang – naar UCL Brussel.

Daar ligt ze nu op de intensieve zorg. Ze kreeg onder meer een blaassonde, halskatheter, maagsonde en moest een EEG ondergaan om mogelijke hersenschade op te volgen. Haar leverwaardes gaan achteruit. Sinds 3 december krijgt ze extra sondevoeding en wacht ze op een donorlever.

Wat deze situatie nog zwaarder maakt, is dat de dokters zelf met hun handen in het haar zitten. Ondanks talloze onderzoeken, bloedafnames en testen heeft niemand tot nu toe de oorzaak van haar leverfalen kunnen vinden. Er wordt gezocht naar mogelijke virussen, infecties en zeldzame aandoeningen, maar elke test komt zonder duidelijk antwoord terug.

Die onzekerheid knaagt aan het gezin uit Kortemark. Niet wetende waarom hun dochtertje zo ziek is en niet weten wat er nog kan komen, maakt de situatie bijna ondraaglijk. De zorgverleners doen alles wat ze kunnen, maar blijven voorlopig zonder verklaring. Daarom is een levertransplantatie momenteel de enige hoop.

Dit jonge gezin heeft het ontzettend zwaar, emotioneel én financieel. Met deze actie willen we hen helpen om de groeiende kosten te dragen en hen een beetje minder kopzorgen te geven, zodat ze al hun energie kunnen richten op hun dochtertje.

Elke bijdrage, groot of klein, maakt een wereld van verschil.

Stappen na een levertransplantatie:

Intensive care: eerste dagen in het ziekenhuis voor controle en herstel.
Medicatie: levenslange medicijnen om afstoting te voorkomen.
Revalidatie in het ziekenhuis: lichte beweging en oefeningen om spieren te versterken.
Voeding: langzaam weer leren eten en energie opbouwen.
Emotionele steun: psycholoog en spelbegeleiding om het kind te helpen verwerken.
Thuis herstel: hygiëne, rust en letten op signalen van complicaties.
Regelmatige controles: bloedtesten, echo’s en afspraken bij het ziekenhuis.
Fysieke revalidatie: spieren en uithouding verder opbouwen.
Terug naar school: geleidelijk, met aandacht voor bescherming tegen infecties.
Levenslange opvolging: medicatie, controles en gezonde levensstijl blijven belangrijk.

Bedankt om dit gezin te steunen.

Un simple appel de l’école annonçant que cette petite fille devenait jaune…

Cette famille vit un véritable cauchemar. Le 14 novembre, la fille de ma sœur (âgée de 3 ans) a été hospitalisée d’urgence avec des yeux et une peau jaunis. Très vite, il est apparu que son foie ne fonctionnait plus. Elle a subi des prises de sang quotidiennes, reçu des médicaments et, après dix jours à l’AZ Ostende, elle a été transférée à l’UZ Gand, puis – en raison d’une aggravation – au UCL Bruxelles.

Elle se trouve actuellement aux soins intensifs. Elle a dû recevoir notamment une sonde vésicale, un cathéter jugulaire, une sonde gastrique et subir un EEG afin de surveiller d’éventuels dommages cérébraux. Ses valeurs hépatiques continuent de se dégrader. Depuis le 3 décembre, elle reçoit une alimentation supplémentaire par sonde et attend une greffe de foie.

Ce qui rend la situation encore plus difficile, c’est que les médecins eux-mêmes restent sans explication. Malgré de nombreux examens, analyses sanguines et tests, personne n’a pu déterminer la cause de cette insuffisance hépatique. Les recherches portent sur d’éventuels virus, infections ou maladies rares, mais chaque test revient sans réponse claire.

Cette incertitude ronge la famille de Kortemark. Ne pas savoir pourquoi leur petite fille est si malade, ni ce qui peut encore arriver, rend la situation presque insupportable. Les soignants font tout leur possible, mais demeurent pour l’instant sans explication. C’est pourquoi une transplantation hépatique constitue actuellement le seul espoir.

Cette jeune famille traverse une épreuve extrêmement lourde, tant sur le plan émotionnel que financier. Par cette action, nous souhaitons les aider à faire face aux coûts croissants et leur offrir un peu de répit, afin qu’ils puissent consacrer toute leur énergie à leur enfant.

Chaque contribution, grande ou petite, fait une différence immense.

Étapes après une transplantation hépatique :

Soins intensifs : premiers jours à l’hôpital pour contrôle et récupération.
Médication : traitement à vie pour éviter le rejet.
Rééducation hospitalière : mouvements légers et exercices pour renforcer les muscles.
Alimentation : réapprendre progressivement à manger et à retrouver de l’énergie.
Soutien émotionnel : psychologue et accompagnement ludique pour aider l’enfant à surmonter l’épreuve.
Convalescence à domicile : hygiène, repos et vigilance face aux signes de complications.
Contrôles réguliers : analyses sanguines, échographies et consultations hospitalières.
Rééducation physique : poursuite du renforcement musculaire et de l’endurance.
Retour à l’école : progressivement, avec une attention particulière à la protection contre les infections.
Suivi à vie : traitement, contrôles et maintien d’un mode de vie sain restent essentiels.