Hallo allemaal, wij zijn een gezin met 4 kinderen. Aaron 17 jaar, Jules 12 jaar, MAY 5 jaar en Rayya 2jaar. En wij wonen in Lier. May is rond haar 3 jaar gediagnosticeerd met autisme en is Non verbaal en mentaal beperkt. Verder heeft ze Pica (dingen eten die niet om te eten zijn, dwangstoornis) en heeft ze Arfit (een eetstoornis) Door de diagnose autisme dat wat samen hangt met de Arfit, eet/at May geen vaste voeding en dronk ze eigelijk 4 jaar lang enkel melk. Eerst borstvoeding, dan poederpap en dan groeimelk. NIETS anders. Ookal was dit niet optimaal, het was iets. Nu begin mei heeft er een griepje hier in huis de ronde gedaan, en May is erg ziek geworden. Ze kon haar pap niet meer binnenhouden en we zijn met uitdroging in het ziekhuis beland voor 10 dagen. May wou hierdoor ook geen melk/ pap meer drinken, omdat ze het associeert met het overgeven. Als ze haar melk ziet begint ze spontaan te braken en te kokhalzen. Dus het ziek zijn was een hele traumatische ervaring voor haar.Dus sinds het ziekenhuis heeft May nu een sonden. Op de moment een neussonden, en 10 juni word het een PEG sonden, en na 3 maand word het een button. Dit betekend nog vele ziekenhuis opnames en operaties en opvolgingen. Ook moet ze dan regelmatig op controle en opvolging bij de diëtist en de logopedist voor haar eet probleem verder te bekijken. Nu aan de sondenvoeding en de materialen hiervoor hangt een serieus prijskaartje, nog niet gesproken over de ziekenhuis kosten.  Een factuur voor 11 dagen voeding plus materialen bedraagd 416 euro! Dit is eigenlijk maar voor 1/3 van de maand, maandelijks zit je dan aan over de 1000 euro enkel en alleen aan de voeding en materiaal. Natuurlijk word er nu meer zorgtoeslag aangevraagd en zijn er dossiers opgemaakt bij mutualiteit voor een deel terug te krijgen. Maar dit is niet voldoende om dit te kunnen financieren, en duurd lang voor dit deel in orde is. May leeft dus op dit moment enkel op de sondenvoeding en kan dus niet zonder. Om alles wat draagbaar te maken maakte Ik deze pagina aan, om ons verhaal te delen en wat steun te krijgen. Alvast bedankt voor het lezen.Groetjes Kim

• De deelterugbetaling is in orde maar blijft een serieuze hap uit het buget.
• Ook moet dit eerst betaald worden per maand alvorens je een deel terug krijgt.
• Ondertussen volgende er veel ziekenhuis opnamens door infecties van de button.
• De button moet elke 3 maand vervangen worden.

12 000 euro is voeding + materiaal kosten etc voor 1 jaar…

Hartelijk dank