Fenna heeft geen jaren, eerder maanden. Ons nichtje Fenna is 15 maanden oud. Ze lacht, ze speelt, ze is dol op ballonnen. Maar Fenna gaat haar tweede verjaardag waarschijnlijk niet eens halen.

Ze heeft TNNT1 Nemaline Rod Myopathie type 5, een uiterst zeldzame en ongeneeslijke spierziekte. In Nederland is zij - zover bekend - het enige kind met deze diagnose. Wereldwijd zijn er minder dan vijftig gevallen bekend met dit type.

Artsen zeggen het zoals het is: Fenna’s tijd is kort. Misschien overleeft ze de winter niet. En daarom moeten we nú handelen.

We willen haar leven vullen met liefdevolle herinneringen

Niet later. Nu… Voor Fenna. Voor haar ouders. En voor haar vier broers en zusje.

We willen alles uit de tijd halen die we nog hebben. Ieder moment telt. Zeker als ze straks aan de beademing komt, worden de mogelijkheden flink beperkt. 

Wat willen we mogelijk maken?

1️⃣ Een bruiloft, zolang Fenna er nog bij kan zijn

Fenna’s ouders willen trouwen, mét alle kinderen erbij.
Een dag vol liefde. Mooie kleding. Muziek. Taart. Foto’s die voor altijd blijven. De ultieme herinnering die later troost biedt, als Fenna er niet meer is. Voor de ouders én de andere kinderen.

2️⃣ Een afscheid dat bij haar past

We weten dat dit afscheid gaat komen. En dat moet kloppen.
Niet afstandelijk of koud, maar warm, persoonlijk, liefdevol.
Met bloemen in haar lievelingskleur. Muziek die bij haar past. Een rouwfotograaf. Iedereen erbij. Iedereen die van haar houdt.

De uitvaartverzekering dekt een deel, maar lang niet alles.

3️⃣ Herinneringen voor haar broers en zusje

Fenna heeft een zusje van 6 en drie broertjes van 3, 4 en 12.
Ze willen nog samen naar de dierentuin. Naar de kinderboerderij. IJsjes eten en leuke dingen doen nu het nog kan. 

En inmiddels ook…

De garage verbouwen en inrichten tot tijdelijke slaapkamer. Budget nog niet bekend. 

Lachen. Knuffelen. Spelen. Nu het nog kan, gezellig met z’n allen. En dat vastleggen op foto’s en video, voor later. Voor als Fenna er niet meer is.

Maar dit gezin kan niet werken zoals andere gezinnen. De zorg is zwaar en fulltime. Er is geen tijd meer om te sparen. En geen tijd om te wachten.

Daarom vragen we of je nú wilt helpen…

We willen het plan uitvoeren zolang Fenna nog mee kan. Straks is ze te zwak. Of is het te laat.

Doneer daarom vandaag.
Help Fenna’s gezin om haar korte leven te vullen met liefde, licht en herinneringen die nooit verloren gaan.

Streefbedrag tenminste circa: € 17.500

1. Bruiloft: circa € 10.000
2. Uitvaart: circa € 5.000
3. Herinneringsmomenten: circa € 2.500
4. Garageverbouwing tot slaapkamer voor Fenna (kosten nnb)

Elke euro helpt. Iedere donatie, groot of klein. Hoe meer we ophalen, hoe meer dromen ze kunnen laten uitkomen, samen met Fenna. 

? Dankjewel

Namens onze familie:
Bedankt voor je steun. Voor je liefde. Voor het helpen maken van momenten die ons voor altijd bijblijven.

Vooral ook namens:
Jan & Marianne
Jesse, Eva, Nyck, Daan & Fenna

P.S. Het geld dat overblijft na Fenna haar overlijden doneren we aan Spieren voor Spieren. Zodat andere ouders deze pijn hopelijk nooit hoeven voelen.