Even een update hoe  het met me gaat. Het gaat niet goed met mij. De nierschade door de nierfilters die eiwitten lekken is meer dan de helft verdubbeld. Ik heb nu een pilletje extra voor de nieren en de bloeddruk. Als dit niet helpt,dan moeten er verdere onderzoeken komen. Nierbiopt,scan? en meer. Ze weten nu wat FNS,Functionele Neurologische Stoornis inhoudt,buiten wat ik al wist van Arnhem Rijnstate ziekenhuis. Het is vergelijkbaar met MS. Het is een acute,zeer ernstige neurologische hersenaandoening,waar de artsen, neurologen meteen actie moeten ondernemen. Bij mij zijn ze helaas te laat. Ik val onder de Zeer Zeldzame Hersenaandoening,die bijna nooit voorkomt. Mijn man en ik hebben naar de podcast geluisterd,deze info is heel interessant, zowel voor het ziekenhuis als voor de huisarts en voor ons. Eindelijk nog meer erkenning en nog meer herkenning voor deze acute ernstige hersenaandoening. 

Even weer een update hoe het met me gaat.Het gaat niet goed met mij. De 24-uurs urine onderzoek is weer flink gestegen met de eiwitten.Ik heb nierschade door de CORONA,Chronische UWI’s,de besmettelijke ziekenhuisbacterie Klebsiella Pneumoniae Complex. Mijn nierfilters lekken steeds meer eiwitten, dat is niet goed.Zo ontstaat steeds meer druk op de nieren,waardoor op den duur nierfalen ontstaat.Dit moet vervolgt worden door een nefroloog in het ziekenhuis.Ik hou jullie op de hoogte.

Even een update hoe het met me gaat. Ik ga steeds meer achteruit en de aanvallen worden meer en de problemen met de katheter blijven bestaan.Ik krijg dinsdag een nieuwe katheter en een andere katheter en andere blaasspoeling en dan doet huisarts om de 2 weken nieuwe katheter plaatsen. Huisarts wil oorzaak achterhalen van de verstopping. Door de eiwitlekkages in mijn nierfilters,raakt steeds de katheter verstopt en ik heb retentie blaas en Blaaskrampen en ik moet regelmatig blaasspoeling doen,omdat de katheter weer verstopt zit.Laatst had ik 900 ml retentie blaas, dat is veel te veel. Mijn blaas stond op knappen,dan had ik niet meer geleefd. Bij meer duidelijkheid gaat huisarts  contact opnemen met de uroloog,nefroloog. Nierschade door de glomerulaire lekkende nierfilters en eiwitten worden steeds meer en is niet omkeerbaar. Dit gaat op den duur richting het Nefrotisch syndroom, maar is het nog niet. Maar dan krijg je Nierfalen en dan??? Mijn lichaam is al zwaar aangetast door de CORONA,alles wat ik heb opgelopen hierdoor en de besmettelijke ziekenhuisbacterie Klebsiella Pneumoniae Complex, hier kom ik ook niet meer vanaf en de CHRONISCHE UWI’S en meer. Wie gunt mij en mijn man nog een beetje levenskwaliteit,nu kan het nog. 

Dankjewel Anja&Frank. 

Even weer een update hoe het met me gaat. Ik heb al een paar keer de HAP thuis gehad,omdat ik kapot ging van de pijn in mijn buik,blaas,Blaaskrampen. Ik heb een verblijfskatheter al sinds de vorige opname, ze wilden eerst niemand sturen voor hulp.De eerste keer wél, diegene vond het spoed. Maar de 2de keer hadden we iemand anders aan de lijn,die het niet nodig vond,terwijl het om hetzelfde probleem ging,dus óók spoed. Op aandringen van mijn man en ik kwam gelukkig hulp.Ik heb alles bij elkaar geschreeuwd van de pijn. Er is toen een verpleegkundige geweest en die snapte niet hoe nonchalant die triagiste hiermee omgegaan was. De verpleegkundige heeft blaasspoeling gedaan bij mij 2×,ik voelde meteen verlichting. Maar mijn retentie van de blaas was 900 ml,dat is veel te veel zegt huisarts. We hebben een klacht ingediend bij de HAP,vanwege de 2de keer dat ze bijna géén hulp hadden gestuurd . Als ik géén hulp had gekregen die nacht,dan had ik niet meer geleefd. Mijn blaas stond op knappen en de katheter zat helemaal verstopt, heb toen 2×blaasspoeling gekregen en ik heb retentie blaas. Nu komt donderdag huisarts weer,omdat de problemen blijven bestaan en mijn man vandaag voor de 6de keer blaasspoeling heeft moeten doen. Ik merk meteen als ik weer extreme lekkages krijg in de inco en steken,kloppen in de buik en blaas en blaas krampen en vreselijke pijn. Ik krijg donderdag een nieuwe katheter, als het dan nog niet gaat,dan moeten we kijken hoe nu verder zei huisarts. Ik heb ook een tabletje gekregen voor de spastische blaas. Nu afwachten hoe het verder gaat. 

Binnenkort komt mijn 1ste boek eraan:🎉

Titel:"Gevangen in mijn eigen hersenen en lichaam."

Het is een waargebeurd levensverhaal van mij vanaf ongeluk 05-08-2008 en de herseninfarct, waardoor er een Zeldzaam Hersenziektebeeld is ontstaan. Het gaat over wat er allemaal mis kan gaan in de zorg.Er zij veel medische missers gemaakt bij mij en foute diagnoses jarenlang, waardoor ik nu zwaar gehandicapt geraakt ben  levenslang. Ik vind dat mijn verhaal de wereld in moet voor alle professoren, specialisten, artsen, verpleegkundigen, verzorgenden, hulpverleners en dat ze beter moeten luisteren naar de patiënt. Ik voelde me net een “dossiernummer op papier ”. Luister naar je eigen intuïtie, want die klopt altijd, zoals bij mij. Ik wist vanaf dag 1,na ongeluk 05-08-2008 al wat mij mankeert, beter dan “de witte jassen”. Hopelijk krijg ik nog de kans om samen met mijn man ergens heen te gaan met een Aangepaste Rolstoelbus. Dat zei het ziekenhuis ook dat we dan mobieler zijn,om ergens te komen. Ik kan niet in een gewone auto, vanwege mijn handicaps en contracturen. Zonder Aangepaste Rolstoelbus blijf ik voor altijd vastgekluisterd in bed. Ik wil ook  “mijn voice nalaten.” Zo blijven mijn woorden in mijn 1ste boek en mijn muziek altijd “een herinnering "voor wie ik ben en wie ik was.

Dank namens Anja&Frank.