Kogel door de kerk!!!

Soms volgen de gebeurtenissen elkaar ineens veel sneller op dan je had verwacht of had durven hopen. Morgen twee weken geleden had ik uitgebreid contact met Mevr. Weersink. Dat contact had deels te maken met het feit dat het maar niet lukt om stabiliteit te vinden (m.n. stabiele longfunctie) met de huidige behandeling. En die instabiliteit betekent vooralsnog dat er geen ingrepen plaats kunnen vinden. Eenvoudigweg te gevaarlijk. Daar kwam bij dat Mevr. Weersink een tijd in het buitenland verblijft vanwege een uitgebreid congres. En met een tijd bedoel ik ook een tijd, namelijk vijf weken.

Ik had zelf verwacht dat we vanaf begin november, wanneer Mevr. Weersink weer terug is, het één en ander weer zouden gaan oppakken. Ik had tevens verwacht (en eerder al met u gedeeld) dat we eerst nog zouden switchen van medicatie. En ik had verwacht dat we dan iets met revalidatie zouden gaan plannen zodat ik tussen de ingrepen door in het hooggebergte kan aansterken.

Echter, vanmiddag werd ik onverwacht gebeld door de beide andere artsen in het behandelteam die bij mijn casus betrokken zijn. En daar werd ten eerste veel eerder dan gedacht aandacht besteed aan een nieuw plan waarbij de verschillende hiervoor benoemde aspecten aan bod kwamen en ten tweede men met verassende voorstellen kwam. Ik zal ze eens op een rijtje zetten.

Het eerste waar we over gesproken hebben is de huidige stand van zaken na een korte en vrij pittige prednison kuur van vijf dagen om daaruit wat stabiliteit van het ziektebeeld te kunnen halen. Helaas, niet gelukt. Het grappige was dat ik vannacht heel erg slecht geslapen heb. Ik werd ruim voor vieren wakker en heb daarna niet meer geslapen. Uiteindelijk om kwart voor vijf opgestaan en voor ik naar mijn werk in Ede ging eerst even langs het sportcentrum gereden om een spirometriemeting te doen (longfunctieonderzoek). Wij werken met dezelfde apparatuur als het ziekenhuis in Amsterdam en daar kan ik bij mijzelf ook hetzelfde longfunctieonderzoek mee doen als in het ziekenhuis in Amsterdam, dus dat matched prima. Het resultaat was weinig hoopgevend (longfunctie van tussen 45 en 50%). Kortom, prednisonkuur niet gelukt!

Daarna hebben we het gehad over het eventueel switchen van medicatie en daar is men eigenlijk helemaal geen voorstander van op dit moment. Dat heeft te maken met het feit dat de belangrijkste ontstekingswaarden redelijkerwijs onder controle zijn en men verwacht dat op dit moment alleen dat mechanisme van die spiervezels mij nog erg in de weg zit. En de oplossing die men daarvoor heeft is de Bronchiale Thermoplastiek (de drie operaties) waarbij we dan gebruik gaan maken van de katheters die ik onlangs heb gekocht. En die operaties (overigens vier, namelijk voorafgegaan door een Bronchoscopie) plannen we dan vanaf begin november en op basis van het onderzoek dat 3 november a.s. gepland staat. Wanneer uit dat onderzoek blijkt dat ik voldoende stabiel ben wordt er direct gepland, waarschijnlijk tweede week november.

En dan tussendoor geen revalidatie, maar tussendoor op eigen ‘beweging’ (wellicht het beste woord) en lokatie ergens hoog in de bergen vertoeven. Daar na iedere ingreep herstellen, stabiel terug komen en dan de volgende ingreep ondergaan.

Mocht het op een later moment alsnog aan de orde komen dat switchen van medicatie het laatste spreekwoordelijke ‘duwtje in de rug kan geven, dan gaan we het daar enige tijd na de vier ingrepen over hebben.

Klinkt als een goed plan, nietwaar?

Tsjonge, wat een reis, wat een reis zeg. Maar goed, eindelijk die concrete stip op de spreekwoordelijke horizon waar ik al zo lang op zit te wachten. Ik ben blij met deze, toch enigszins onverwachte wending. En het werd echt tijd, want ik merk dat ik steeds vaker te maken heb met depressieve gedachten en gevoelens. Dus het kon niet op een beter moment komen.

Nou, benieuwd of de komende weken de stabiliteit gaat brengen die nodig is, maar daar heb ik alle vertrouwen in.

Wordt vervolg.

Geert

Niet de eerste keer.

Ik weet het nog goed, begin 1992. Ik was goed op dreef hoor. werd derde bij het NK Wintertriathlon in Amsterdam. Mijn leven bestond uit sporten, studeren (PMT) en werken op het zwembad in Aalten, in de Achterhoek. Eigenlijk is er niet zo heel veel verandert! Maar de derde week van februari veranderde er veel. Ik merkte op maandag 18 februari dat ik moeite met mijn coördinatie kreeg bij het lopen. Ik leek wel dronken joh. De gang naar mijn huisarts gemaakt, en wat bleek: De ziekte van Pfeiffer vertelde hij mij. Nou, daar kom ik wel overheen dacht ik nog. Tot de vrijdag althans, want inmiddels thuis bij mijn ouders ging het steeds slechter. Lopen werd moeilijk en aan het einde van die avond lukt dat niet meer en hebben mijn ouders mij in de kamer gevonden. Zij kwamen laat thuis van een avondje kaarten bij vrienden, belde vanzelfsprekend direct de dienstdoende huisarts (Dhr. Rijken) en die stelde nagenoeg direct de diagnose: Syndroom van Guillian Barré.

Het Syndroom van Guillian Barré is een zeldzame auto-immuun ziekte. Het ontstaat wanneer een ziektekiem (bij mij dus een virus) het lichaam al verlaten heeft wanneer het immuun systeem in werking treed. Er is dan dus geen ziekteverwekker meer in het lichaam waarna het immuun systeem eigen cellen aanvalt, in mijn geval de zenuwbanen. Daardoor komt het signaal vanuit het brein niet aan bij de spieren en valt alles uit, ook je hart en longen. Een gevaarlijke aandoening, maar wanneer men er tijdig bij is hoef je daar niet aan dood te gaan. Maar goed anderhalve week op de intensive-care/medium-care, daarna weken in het ziekenhuis en maanden revalideren, onder andere in het militair revalidatiecentrum in Doorn (zie de foto's: eerste foto zit ik links op het bankje naast de verpleegkundige van de afdeling, daarna foto's van de gang van de afdeling en mijn kamertje → eerste deur rechts, deur staat open).

Ik ben er goed overheen gekomen hoor en ik ben er niet slechter van geworden. Bovendien heeft het mij ertoe gebracht iets voor anderen te willen gaan betekenen in mijn werk in plaats van louter eigen gewin. 

Ik ben opgegroeid in een gezin van ‘carrière poetsers’, mensen die veel geld willen verdienen. Ik was en ben in dat gezin een beetje een ‘buiten beentje’, iemand die volledig zijn eigen weg ging, eigen keuzes maakte. Keuzes die niet altijd of wellicht nooit overeen kwamen met wat thuis gepredikt werd. En dat werd zeker door mijn vader niet altijd gewaardeerd. Wij begrepen elkaar niet en dat leidde tot veel ruzies, helaas.

In het leven gaat het mijns inziens niet om geld. Ik denk dat iets kunnen en willen betekenen voor een ander veel meer opbrengt, voldoening geeft. En daar hoeft niet altijd geld tegenover te staan.

En ik merk dat ik er tijdens dit proces weer aan herinnert wordt waar het in mijn leven om moet gaan. Wat ik belangrijk vindt, namelijk iets voor een ander betekenen. En kijk wat het mij gebracht heeft, wat de stand van de actie is. Ik blijf het onwerkelijk vinden. En er wordt nog steeds gestort he! En dat is ook goed hoor, dat er nog steeds wat binnenkomt, want de kans dat het allemaal meer geld gaat kosten dan wij hadden verwacht is wel erg groot.

Het is denk ik ook goed een keertje iets van een persoonlijke noot te delen, te zeggen dat het mij de afgelopen tijd steeds zwaarder valt. Dat ik steeds meer moeite heb om het allemaal op te brengen. En het is een eenzaam proces, daar loop ik de afgelopen tijd ook wel erg tegenaan. Hoewel het gebruiken van de medicijnen iets van een gewoonte begint te worden voelt het eenzaam. Eenzaam om bijvoorbeeld op de dinsdagochtend, om kwart over zes op de parkeerplaats in Ede in mijn campertje (huisje op wielen) de medicijnen klaar te maken, te gebruiken en alles schoon te maken om precies om 07.00 uur goed gemutst klaar te staan. En dan om tien uur weer 45 minuten medicijnen klaarmaken, gebruiken en alles schoonmaken, om twaalf uur wederom en om vier uur in de middag voor de vierde of vijfde keer. En eenzaam om de weg naar Amsterdam alleen te maken, twee/twee en half uur een infuus en weer naar huis. Alleen. Ja, het valt mij zwaar en ik vindt het allemaal wel eens moeilijk.

Vanaf afgelopen maandag ben ik gestart met een zware prednison kuur. Ik ben momenteel weer te weinig stabiel om geopereerd te kunnen worden. Ze zijn bang dat ik dat nu niet overleef. Dus eerst stabiel worden en dan operaties plannen. Nu de prednison kuur, daarna verwacht ik wisselen van injecties, eind oktober naar de bergen, zondag twee november terug en maandag de derde onderzoek en overleg met het medisch team in Amsterdam.

Wordt vervolg.

Geert

Stilte …

Stilte voor de storm!

Wat is het, een week geleden of iets dergelijks? Ruim zelfs, maar de stilte betekent niet dat er niets gebeurt. Het gaat alleen niet snel. Je moet een lange adem hebben heb ik, inmiddels ruim anderhalf jaar verder, gemerkt. Geduld is een schoon goed, nietwaar.

Ik heb een lange adem hoor, ik ben gewend om ergens lang over te doen. Neem die hardloop wedstrijd van Den Helder naar Hoek van Holland. Een slordige 135 km hardlopen over het strand in net iets meer dan 11 uur. Of het Nederlands Kampioenschap 100km in Winschoten. Ronden van tien km, tien stuks in acht uur en drieënvijftig minuten waar ik vijfde werd. En de ‘Dutch Extreem‘ (teams van twee), een multisport evenement (kajakken, kanovaren in een Canadese kano, skeeleren, mountainbiken en hardlopen) over een afstand van ongeveer 500 km in iets meer dan 43 uur waar ik (best trots op trouwens) eerste werd. Zal ik er nog ééntje noemen dan? Ok, de ‘Trans Holland Triathlon’. Een wedstrijd waarin we (Teams van twee) starten met kajakken (één persoons kajak over de Eem (45km), daarna op de mountainbike 306km van Amersfoort naar Den Helder en over het strand naar Scheveningen en tot slot hardlopend terug naar Amersfoort (111km) in ruim 24 uur.

Kortom, ik heb een lange adem en … ik weet wat moe zijn is. Maar het duurt nu toch wel heel erg lang allemaal en ik ben echt idioot moe! Daar heb ik zelfs moeite mee. Af en toe wil ik mijn artsen wel door elkaar schudden, maar dat gaat natuurlijk niet. Hoewel, wellicht wordt het daar nu toch eens tijd voor.

Nee hoor ik hou het netjes. Ik heb nog één injectie liggen, die mag er vrijdag in en dan is alles dat in het laatste uitgebreide behandelplan dat we hebben besproken afgerond. Als het goed is hebben we volgende week weer overleg over het vervolg. En dan moeten er nu toch echt stappen genomen worden lijkt mij. Moeten er knopen worden doorgehakt en moet er een planning komen voor de drie operaties.

Het heeft voordelen hoor, je netjes gedragen, niet bij de pakken neer gaan zitten, je niet neerleggen bij het oordeel van de artsen dat de katheters niet meer gemaakt worden en nergens meer te krijgen zijn (zie de foto, ze liggen veilig bij ons thuis!). Het maakt dat je langzaam maar zeker gaat levelen met de artsen, soort van op gelijke hoogte komen en dus samen beslissen en een route, een behandelplan uitstippelen.

Mijn plan is om nog één keer te switchen van medicatie (injecties), omdat ik klachten blijf houden, en dat combineren met de operaties. Dan tussen de operaties door iedere keer drie á vier weken naar Zwitserland om aan te sterken. Ik ben benieuw hoe de artsen hier tegenover staan.

Ik laat het weten.

Geert