Spannend …

Spannend in de zin dat ik inmiddels contact heb met mensen in de Mayo Clinic in Florida. En dan is het fijn als je een paar mensen kent.

Ik werk o.a. voor De Noaber Foundation. Een stichting, ‘woonachtig’ op het prachtige Landgoed Zonneoord waarvan de directeur goede contacten onderhoudt met de Mayo Clinic. Één van de vooraanstaande bestuurders daar (Dhr. Wold) is aangeschreven en gevraagd of hij mee wil werken aan het mogelijk maken van behandeling. Ik heb gister een half uur met hem gesproken. Was een bijzonder prettig (telefoon) gesprek. Bijzonder vriendelijke man die erg begaan is met mijn situatie. De heer Wold heeft jaren voor de Mayo Clinic gewerkt en is dus goed bekend binnen het ziekenhuis. Hij heeft een paar vragen gesteld tijdens ons gesprek en gevraagd of ik alle medische documenten die ik heb aan hem wil doorsturen om de juiste ingang te kunnen gaan vinden. Gisteravond is hij naar Rochester (de plaats waar het ziekenhuis ligt) gevlogen en hij zal daar vandaag proberen de juiste mensen te spreken. Wellicht hoor ik vandaag al iets over de mogelijkheden die men daar kan bieden en anders begin volgende week.

De Mayo Clinic is een bijzonder ziekenhuis. Bijzonder op meerdere niveau’s. Het ziekenhuis is anders georganiseerd dan hier. Hier zijn er maatschappen van specialisten, daar is iedereen in loondienst. Hier is het verloop van specialisten relatief groot, daar is er nauwelijks verloop. Ook al omdat eigenlijk iedereen daar wil werken, want het ziekenhuis staat bekend als het beste ziekenhuis ter wereld. Artsen/specialisten werken daar over het algemeen hun hele leven. Iedereen werkt mee aan onderzoek, iedereen is nieuwsgierig, iedereen verwijst gemakkelijk door naar collega’s en er is veel overleg onderling. Een belangrijk voordeel van de organisatievorm, waarbij men geen concurrent van elkaar is waar dat bij een maatschap structuur wel het geval is.

Voor nu afwachten, maar ik hoop toch zo dat hier eindelijk iets van een positieve wending gegeven kan de sleur die het zo langzamerhand aan het worden is zeg! We gaan het zien.

Zodra ik iets weet hang ik in de pen!

Geert

Wat???

De actie die ik (Geert) ben gestart om buiten Nederland ergens de behandelingen te kunnen krijgen die ik hier in Nederland via de normale weg niet kan krijgen is inmiddels drie maanden oud. Drie maanden waarin ik bijna dagelijks met rode oortjes naar het scherm heb zitten kijken. Naar het scherm heb zitten turen in de hoop dat, de doelstelling die ik op basis van een schatting van de kosten die gemaakt moeten worden heb gemaakt, gehaald zou worden.

Het heeft mij bij de start van de actie heel veel moeite gekost om zo'n idioot groot bedrag te moeten gaan benoemen als doelstelling. Aan de éne kant het besef dat dat bedrag echt het minimale is dat we nodig hebben en aan de andere kant het idee dat ik iets onmogelijks vraag.

Vragen om anderen iets te geven aan mij voelde als zoiets van je hand moeten ophouden. Daar heb ik mij uiteindelijk overheen gezet. Het blijft onwerkelijk voelen dat zoveel lieven mensen met vaak ook zulke lieve berichten dat ‘idiote’ bedrag bij elkaar hebben gebracht. En soms van mensen die ik al jaren niet meer gezien en gesproken heb.

En het is raar hoor, dat er zoveel geld gegeven wordt voor jou, voor mijn gezondheid, voor lucht. Zoals in mijn vorige update beschreven maakt de dankbaarheid daarover mij of ons ontzettend gelukkig.

Toen afgelopen woensdag die doelstelling gehaald bleek te zijn heb ik meteen twee brieven gestuurd. Of nee, eerste op internet gekeken waar de behandelingen in Europa, ook voor buitenlandse patiënten gedaan worden en daarna twee brieven geschreven. Ten eerste ééntje naar Freiburg in Duitsland en daarnaast ééntje naar Amerika. Waarom helemaal naar Amerika hoor ik u zeggen. Nou, de reden daarvan is dat in veel landen om ons heen de behandeling vergoedt en gedaan wordt, maar de benodigde katheters er eenvoudigweg niet zijn. Ik kreeg gister een reactie terug uit Freiburg en ook daar hebben ze momenteel geen katheters, maar wil men wel kijken of ze mij op een andere manier kunnen helpen. Men wil mij daar via een videocall graag over bijpraten. Benieuwd welke andere mogelijkheden men daar nog ziet. Terugkomend op Amerika is het zo dat ik via mijn netwerk (de Noaber Foundation, waar ik voor werk) goede contacten heb met de Mayo Clinic in Amerika en men daar heel veel buitenlandse patiënten behandeld. Bovendien is dat het meest gespecialiseerde ziekenhuis op dit gebied in de wereld. We gaan aankomende week meer informatie opvragen en hopelijk beschikt men daar wel over de materialen die nodig zijn om de ingrepen uit te kunnen voeren.

Hoe het ook zij, we zijn er nog niet, maar we zijn heel erg op weg naar het doel uiteindelijk toch ergens behandeld te kunnen worden.

Wordt vervolg!

Geert

Spannend, verontrustend?

Welke foto past bij deze titel? Geen idee eigenlijk. Daarom maar een prachtige foto van de Gran Paradiso (rechter top) die Helga en ik eind jaren ‘90 samen beklommen hebben. Het is de enige, volledig op Italiaanse bodem staande 4000-der (4061mtr hoog). Als je de foto goed bekijkt zie je ergens links op het pad Helga lopen.

Gisteren (dinsdag) een groot deel van de dag in Amsterdam geweest. Onderzoeken en een uitvoerig gesprek met mijn arts. Ik was gelukkig niet alleen, Helga was erbij en dat was fijn.

Mijn, nee onze doelstelling was om een tweesporen beleid voor te gaan stellen. Ten eerste het bestaande medicijnbeleid voortzetten en indien noodzakelijk switchen naar een ander aanvullend medicijn. Aanvullend aan het infuus. Dit waren we eerder al overeengekomen. Bestaand beleid dus.

Ten tweede wilden we, naast de nieuwe, aanvullende medicatie ook graag de ingrepen gaan plannen. Waar maakt mij niet uit, volgens mij is het belangrijk dat ook het mechanisme van de spieren rondom de luchtwegen wordt aangepakt. Hoe langer de bronchoconstrictie (het samentrekken van die spiercellen) blijft bestaan, hoe dikker en stugger de luchtwegwand wordt (hypertrofie) waardoor de luchtwegen blijvend vernauwd zijn, ook na de ingrepen. Daarom willen we graag dat daar op korte termijn wat aan gedaan wordt.

Maar er is meer. In het gesprek hebben we naast medicatie en de ingrepen ook gesproken over waarom mijn hartslag, vooral bij gebrek aan voldoende lucht niet verder omhoog komt om het tekort van lucht (zuurstof) te compenseren. Kijk, wanneer ik een les geef (bijvoorbeeld spinning) komt mijn hartslag niet of nauwelijks boven de 115, ok af en toe 120, maar veel meer zit er eenvoudigweg niet in. Kortstondig met meer weerstand fietsen kan, maar dan wordt ik duizelig en moet ik echt stoppen om te voorkomen dat ik van de fiets val. Mijn normale maximale inspanningsniveau zou een hartslag van 160-165 moeten zijn, maar dat is nu absoluut onmogelijk. Er bestaat daarom een kans dat die bloedcellen mijn hart hebben aangetast en daar moet onderzoek naar gedaan worden. Dat betekent dat ik over een paar weken zelf weer op de fiets mag gaan zitten, in dit geval in het Amsterdam UMC.

Dit is een verontrustend beeld, omdat het aantasten van andere weefsels en organen kan betekenen dat de slechtst denkbare diagnose (HES, Hyper Eosinofiel Syndroom) aan de orde zou zijn. Een beeld met veel klachten, veel slechter beloop, meer medicijnen met meer bijwerkingen en moeilijk te voorspellen prognose. Hmmm …

De afspraken die nu gemaakt zijn op een rijtje zijn dan dat het medicijnbeleid gehandhaaft blijft, er aanvullend onderzoek gedaan wordt naar een eventuele andere diagnose (HES) en we gaan inventariseren waar ik op korte termijn terecht kan voor de ingrepen. Wat dat laatste betreft heeft de arts beloofd  haar volledige medewerking te verlenen, onder andere met het doorsturen van de daarvoor benodigde medische gegevens en waar nodig contact.

Tja, soort van gebed zonder einde lijkt het wel. Veel vallen en weer opstaan. Aan de éne kant spannend, aan de andere kant maar gewoon aan de slag gaan dan, nietwaar. Daar ben ik goed in, actie. Dus inventariseren waar ik terecht kan voor de ingrepen. Het zoeken is begonnen!

Wordt vervolgd.

Geert